– Antoine de Saint-Exupéry –
Herzkrankheiten bei Kindern betreffen nicht nur den Körper – sie berühren ganze Familien, fordern Kraft, Hoffnung und Vertrauen. Mit dem Herzen zu sehen bedeutet für uns, über die medizinische Diagnose hinauszublicken: auf das Kind, das Leben, die Sorgen und Träume dahinter.
Als Selbsthilfeverein begleiten wir Familien mit Verständnis, Empathie und gelebter Solidarität. Denn wahre Stärke zeigt sich dort, wo Menschlichkeit im Mittelpunkt steht – und das Herz mehr sagt als Worte.
Jedes 100. Kind in Deutschland hat einen angeborenen Herzfehler.
Die gezeigten Bilder fertigten unsere Kinder während der Mal-Aktion zum Tag des Herzkranken Kindes an.
Der Tag des herzkranken Kindes findet jährlich immer am 5. Mai statt. Dieser Gedenk- und Aktionstag wurde von unserem Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK e.V.) 1994 initiiert und macht auf die Bedürfnisse und Schicksale von herzkranken Kindern aufmerksam.
Sie sind mit Ihrer Sorge um Ihr Kind nicht alleine.
Man kann seinem Schicksal nicht entgehen, aber man kann es annehmen.
Inklusion leben.
Herzfehler stellen die häufigste angeborene Fehlbildung dar.
Die Art der Fehlbildung am Herzen und den großen Gefäßen ist vielfältig.
Über Uns
Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen, kurz ELHKE, ist ein Selbsthilfeverein betroffener Eltern herzkranker Kinder und Jugendlicher mit Sitz in Tübingen. Seit über 30 Jahren ist der Verein ein verlässlicher Ansprechpartner für betroffene Familien und Patienten und eine Anlaufstelle, bei der sich die Eltern und Jugendlichen informieren und Hilfe suchen. ELHKE unterstützt diese mit einer psychosozialen Betreuung, sozialrechtlichen Beratung und verschiedenen Projekte für Kinder und Jugendliche. Dazu erhält die Elterninitiative keine staatliche Unterstützung und ist auf Spenden angewiesen. Die Geschäftsstelle des Vereins befindet sich in Rottenburg (Landkreis Tübingen) und wird von Isil Gers betreut.
Wir sind Mitglied in folgenden Vereinen und Verbänden:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Paritätischer Wohlfahrtsverband
Hilfe für kranke Kinder e.V. Tübingen
Aus dem Bedürfnis heraus, das eigene Schicksal gemeinsam mit anderen Betroffenen besser zu bewältigen und auch um Defizite im sozialen Umfeld anzugehen, wurde 1986 die Elterninitiative Herzkranker Kinder, Tübingen gegründet.
Wir sind ...
Anneliese Andler
Gründerin des Vereins und Beraterin des Vorstands – verheiratet, drei erwachsene Kinder
Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler, einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige. 1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv. Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!
Isil Gers
Geschäftsführerin – verheiratet, drei Kinder
Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren. Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger „Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür, dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann, unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn. Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit und seit Januar 2022 habe ich die Geschäftsführung übernommen. Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern, aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.
Mita Ettischer
Vorsitzende – verheiratet, zwei erwachsene Kinder
Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt. Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose, den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können. Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat, bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung, Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein
Jutta Schmitt
Schriftführerin – verheiratet, drei Kinder
Unsere zweite Tochter, Luisa, kam im Mai 2015 scheinbar völlig gesund zur Welt. Erst mit fast 6 Wochen hörte der Kinderarzt ein Herzgeräusch und fand somit die Ursache ihrer häufigen Schreiattacken und der zunehmenden Trinkschwäche. Diagnose in der Klinik: Hochgradige Mitralklappeninsuffizienz, Lungenhochdruck und deutlich eingeschränkte Funktion der linken Herzkammer. Luisa wurde im Alter von 8 Wochen eine mechanische Mitralklappe eingesetzt. Erst Monate später kam sie ohne Ernährungssonde klar. Heute geht es ihr sehr gut. Belastend ist hauptsächlich die notwendige Marcumareinnahme. Ich bin sehr froh, dass es ELHKE gibt, denn ich bin nicht allein mit meinen Ängsten und profitiere sehr vom Erfahrungsaustausch mit betroffenen Familien. Ich engagiere mich als Vorstandsmitglied um einen Teil zurück geben zu können von der Hilfe, die auch mir so guttut.
Lorenz Kauf
Kassenwart – verheiratet, zwei Kinder
Ich wurde selbst 1993 mit einem angeborenen Herzfehler geboren (HRHS mit VSD und TGA) und 1995 in Tübingen operiert (Fontan Operation). Meine Eltern kamen durch die Klinikaufenthalte in Tübingen in Kontakt mit ELHKE. Insbesondere als Kind und Jugendlicher war der durch ELHKE ermöglichte Austausch mit anderen herzkranken Kindern sehr hilfreich. Vor allem an die Adventsnachmittage und Eltern-Kind Freizeiten erinnere ich mich gerne zurück. Als junger Erwachsener haben aber auch die von ELHKE organisierten Fachvorträge und Nachmittage speziell für JEMAHs (Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) geholfen, den eigenen Herzfehler und Umgang damit besser zu verstehen. Die Fragen, die man sich als selbstbetroffener junger Erwachsener stellt, unterscheiden sich am Ende dann doch teilweise von denen der Eltern über das eigene Kind. Deshalb möchte ich durch meine Arbeit im Vorstand von ELHKE die Perspektive von (J)EMAHs noch stärker vertreten. Durch meine berufliche Tätigkeit im Finanzbereich hoffe ich, ELHKE als Kassenwart gute Unterstützung leisten zu können. Zu unserer Familie gehören neben meiner Frau Clara noch unsere beiden Töchter Mathilda (2019) und Käthe (2022), die beide gesund zur Welt gekommen sind.
Dr. med. Christian Scheckenbach
Oberarzt
Ich stehe als ein Bindeglied zum Klinikbetrieb und input in Sachen Medizin zur Verfügung. Schon während der Ausbildung zum Kinderarzt und Schwerpunkt Neonatologie in Frankfurt/M. hat mich die Kardiologie begeistert, über die Akademie der DGPK durfte ich engagierte Lehrer in Sachen angeborene Herzfehler erleben wie meinen späteren Chef, Prof. Hofbeck. So wurde der Weg gebahnt über die Fortbidung Intensivmedizin und den Wechsel nach Tübingen 2013, schließlich dort Ausbildung zum Kinderkardiologen. Als Schwerpunkt hat sich dort die EMAH- Betreuung und Elektrophysiologie (Schrittmacher, EPU) herausgebildet. Der Kontakt mit den kleinen Patienten aber auch mit den Heranwachsenden und EMAHs ist immer verbunden mit den dazugehörigen Eltern, dabei ist eine Unterstützung über das rein medizinsiche hinaus enorm wichtig, das erleben wir im stationären und ambulanten Bereich – dafür steht ELHKE und dafür bin ich enorm dankbar!
Birgit Brenner
Beisitzer
Ich arbeite in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen im Kinderkardiologischen Bereich und sehe mich als Bindeglied zwischen ELHKE und der Klinik um Wünsche und Ideen von ELHKE-Angehörigen und Betroffenen zeitnah zu diskutieren und wenn möglich umsetzen zu können.
Dr. med. Inga Schmid
Beisitzer – verheiratet, drei Kinder
Seit 2012 arbeite ich bei ELHKE im Vorstand mit. Unsere Herzgeschichte begann 2010 mit der Geburt unseres zweiten unserer Tochter Alva. Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und eigentlich auch Geburt verlief dann alles so anders, als erwartet. Völlig unvorbereitet darauf, ein krankes Kind zu bekommen, wurden wir vom Geschehen überrollt … Reanimation, Langzeitbeatmung, dann die Diagnosestellung: Truncus art. com., mittlerweile insg. 4 Herzoperationen … dass wir einmal so „normal“ leben würden wie jetzt, konnten wir uns damals nicht vorstellen. Alva ist heute ein glückliches Kind – mit einem starken Willen! Meine Mitarbeit im Vorstand erschien mir als sinnvolle Aufgabe, und ich wünschte mir Kontakt mit anderen Betroffenen. Inzwischen sind wir als Familie in die große ELHKE-Familie hineingewachsen. Selbsthilfe ist bereichernd, sie ist ein Austausch nicht nur von Erfahrungen, sondern auch von Anteilnahme und in der Gruppe lässt sich so viel mehr erreichen als ganz alleine!
Marc Schmid
Beisitzer – verheiratet, zwei Kinder
Zu meiner Familie gehören meine Frau Sandra, meine Tochter Mandy, 8 Jahre und mein Sohn Marlon, 5 Jahre. Marlon hatte einen VSD, welcher erfolgreich 2015 operiert wurde. Im Krankenhaus sind wir auf ELHKE aufmerksam geworden. Nach der Reha 2016 sind wir Mitglied bei ELHKE geworden. Seit 2018 bin ich aktiv im Vorstand. Meine Meinung ist, daß solche Vereine unterstützt werden müssen. Eltern brauchen in dieser Situation eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können!
Klemens Kauf
Beisitzer – verheiratet, zwei Kinder
1993 wurde unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren. Durch die Klinikaufenthalte in Tübingen bekamen wir Kontakt zu ELHKE. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bei Eltern-Kind-Nachmittagen und Familienfreizeiten war für uns als Eltern sehr wichtig und hilfreich. Durch vielfältige Vorträge, die von ELHKE im Klinikum Tübingen organisiert wurden und werden, bekommen die betroffenen Familien außerdem wichtige Informationen. Es war für mich deshalb selbstverständlich im Vorstand von ELHKE mitzuarbeiten. Elternselbsthilfe muß auch im Zeitalter der ständig verfügbaren Informationen seinen Platz behalten. Die persönlichen Kontakte und Gespräche können durch soziale Netzwerke und Internetforen nicht ersetzt werden.
Mita Ettischer
Vorsitzende
Isil Gers
Geschäftsführerin
Anneliese Andler
Gründerin
Jutta Schmitt
Schriftführerin
Lorenz Kauf
Kassenwart
Mita Ettischer
Vorsitzende – verheiratet, zwei erwachsene Kinder
Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt. Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose, den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können. Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat, bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung, Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein
Klemens Kauf
Beisitzer – verheiratet, zwei Kinder
1993 wurde unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren. Durch die Klinikaufenthalte in Tübingen bekamen wir Kontakt zu ELHKE. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bei Eltern-Kind-Nachmittagen und Familienfreizeiten war für uns als Eltern sehr wichtig und hilfreich. Durch vielfältige Vorträge, die von ELHKE im Klinikum Tübingen organisiert wurden und werden, bekommen die betroffenen Familien außerdem wichtige Informationen. Es war für mich deshalb selbstverständlich im Vorstand von ELHKE mitzuarbeiten. Elternselbsthilfe muß auch im Zeitalter der ständig verfügbaren Informationen seinen Platz behalten. Die persönlichen Kontakte und Gespräche können durch soziale Netzwerke und Internetforen nicht ersetzt werden.
Isil Gers
Geschäftsführerin – verheiratet, drei Kinder
Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren. Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger „Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür, dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann, unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn. Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit und seit Januar 2022 habe ich die Geschäftsführung übernommen. Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern, aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.
Anneliese Andler
Gründerin des Vereins und Beraterin des Vorstands – verheiratet, drei erwachsene Kinder
Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler, einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige. 1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv. Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!
Jutta Schmitt
Schriftführerin – verheiratet, drei Kinder
Unsere zweite Tochter, Luisa, kam im Mai 2015 scheinbar völlig gesund zur Welt. Erst mit fast 6 Wochen hörte der Kinderarzt ein Herzgeräusch und fand somit die Ursache ihrer häufigen Schreiattacken und der zunehmenden Trinkschwäche. Diagnose in der Klinik: Hochgradige Mitralklappeninsuffizienz, Lungenhochdruck und deutlich eingeschränkte Funktion der linken Herzkammer. Luisa wurde im Alter von 8 Wochen eine mechanische Mitralklappe eingesetzt. Erst Monate später kam sie ohne Ernährungssonde klar. Heute geht es ihr sehr gut. Belastend ist hauptsächlich die notwendige Marcumareinnahme. Ich bin sehr froh, dass es ELHKE gibt, denn ich bin nicht allein mit meinen Ängsten und profitiere sehr vom Erfahrungsaustausch mit betroffenen Familien. Ich engagiere mich als Vorstandsmitglied um einen Teil zurück geben zu können von der Hilfe, die auch mir so guttut.
Lorenz Kauf
Kassenwart – verheiratet, zwei Kinder
Ich wurde selbst 1993 mit einem angeborenen Herzfehler geboren (HRHS mit VSD und TGA) und 1995 in Tübingen operiert (Fontan Operation). Meine Eltern kamen durch die Klinikaufenthalte in Tübingen in Kontakt mit ELHKE. Insbesondere als Kind und Jugendlicher war der durch ELHKE ermöglichte Austausch mit anderen herzkranken Kindern sehr hilfreich. Vor allem an die Adventsnachmittage und Eltern-Kind Freizeiten erinnere ich mich gerne zurück. Als junger Erwachsener haben aber auch die von ELHKE organisierten Fachvorträge und Nachmittage speziell für JEMAHs (Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) geholfen, den eigenen Herzfehler und Umgang damit besser zu verstehen. Die Fragen, die man sich als selbstbetroffener junger Erwachsener stellt, unterscheiden sich am Ende dann doch teilweise von denen der Eltern über das eigene Kind. Deshalb möchte ich durch meine Arbeit im Vorstand von ELHKE die Perspektive von (J)EMAHs noch stärker vertreten. Durch meine berufliche Tätigkeit im Finanzbereich hoffe ich, ELHKE als Kassenwart gute Unterstützung leisten zu können. Zu unserer Familie gehören neben meiner Frau Clara noch unsere beiden Töchter Mathilda (2019) und Käthe (2022), die beide gesund zur Welt gekommen sind.
Dr. med. Christian Scheckenbach
Oberarzt
Ich stehe als ein Bindeglied zum Klinikbetrieb und input in Sachen Medizin zur Verfügung. Schon während der Ausbildung zum Kinderarzt und Schwerpunkt Neonatologie in Frankfurt/M. hat mich die Kardiologie begeistert, über die Akademie der DGPK durfte ich engagierte Lehrer in Sachen angeborene Herzfehler erleben wie meinen späteren Chef, Prof. Hofbeck. So wurde der Weg gebahnt über die Fortbidung Intensivmedizin und den Wechsel nach Tübingen 2013, schließlich dort Ausbildung zum Kinderkardiologen. Als Schwerpunkt hat sich dort die EMAH- Betreuung und Elektrophysiologie (Schrittmacher, EPU) herausgebildet. Der Kontakt mit den kleinen Patienten aber auch mit den Heranwachsenden und EMAHs ist immer verbunden mit den dazugehörigen Eltern, dabei ist eine Unterstützung über das rein medizinsiche hinaus enorm wichtig, das erleben wir im stationären und ambulanten Bereich – dafür steht ELHKE und dafür bin ich enorm dankbar!
Birgit Brenner
Beisitzer
Ich arbeite in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen im Kinderkardiologischen Bereich und sehe mich als Bindeglied zwischen ELHKE und der Klinik um Wünsche und Ideen von ELHKE-Angehörigen und Betroffenen zeitnah zu diskutieren und wenn möglich umsetzen zu können.
Dr. med. Inga Schmid
Beisitzer – verheiratet, drei Kinder
Seit 2012 arbeite ich bei ELHKE im Vorstand mit. Unsere Herzgeschichte begann 2010 mit der Geburt unseres zweiten unserer Tochter Alva. Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und eigentlich auch Geburt verlief dann alles so anders, als erwartet. Völlig unvorbereitet darauf, ein krankes Kind zu bekommen, wurden wir vom Geschehen überrollt … Reanimation, Langzeitbeatmung, dann die Diagnosestellung: Truncus art. com., mittlerweile insg. 4 Herzoperationen … dass wir einmal so „normal“ leben würden wie jetzt, konnten wir uns damals nicht vorstellen. Alva ist heute ein glückliches Kind – mit einem starken Willen! Meine Mitarbeit im Vorstand erschien mir als sinnvolle Aufgabe, und ich wünschte mir Kontakt mit anderen Betroffenen. Inzwischen sind wir als Familie in die große ELHKE-Familie hineingewachsen. Selbsthilfe ist bereichernd, sie ist ein Austausch nicht nur von Erfahrungen, sondern auch von Anteilnahme und in der Gruppe lässt sich so viel mehr erreichen als ganz alleine!
Marc Schmid
Beisitzer – verheiratet, zwei Kinder
Zu meiner Familie gehören meine Frau Sandra, meine Tochter Mandy, 8 Jahre und mein Sohn Marlon, 5 Jahre. Marlon hatte einen VSD, welcher erfolgreich 2015 operiert wurde. Im Krankenhaus sind wir auf ELHKE aufmerksam geworden. Nach der Reha 2016 sind wir Mitglied bei ELHKE geworden. Seit 2018 bin ich aktiv im Vorstand. Meine Meinung ist, daß solche Vereine unterstützt werden müssen. Eltern brauchen in dieser Situation eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können!
Dr. Scheckenbach
Oberarzt
Birgit Brenner
Beisitzer
Dr. Schmid
Beisitzer
Marc Schmid
Beisitzer
Klemens Kauf
Beisitzer
Mita Ettischer
Vorsitzende
Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt. Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose, den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können. Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat, bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung, Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein
Isil Gers
Geschäftsführerin
Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren. Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger „Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür, dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann, unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn. Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit und seit Januar 2022 habe ich die Geschäftsführung übernommen. Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern, aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.
Anneliese Andler
Gründerin & Beraterin
Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler, einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige. 1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv. Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!
Jutta Schmitt
Schriftführerin
Unsere zweite Tochter, Luisa, kam im Mai 2015 scheinbar völlig gesund zur Welt. Erst mit fast 6 Wochen hörte der Kinderarzt ein Herzgeräusch und fand somit die Ursache ihrer häufigen Schreiattacken und der zunehmenden Trinkschwäche. Diagnose in der Klinik: Hochgradige Mitralklappeninsuffizienz, Lungenhochdruck und deutlich eingeschränkte Funktion der linken Herzkammer. Luisa wurde im Alter von 8 Wochen eine mechanische Mitralklappe eingesetzt. Erst Monate später kam sie ohne Ernährungssonde klar. Heute geht es ihr sehr gut. Belastend ist hauptsächlich die notwendige Marcumareinnahme. Ich bin sehr froh, dass es ELHKE gibt, denn ich bin nicht allein mit meinen Ängsten und profitiere sehr vom Erfahrungsaustausch mit betroffenen Familien. Ich engagiere mich als Vorstandsmitglied um einen Teil zurück geben zu können von der Hilfe, die auch mir so guttut.
Lorenz Kauf
Kassenwart
Ich wurde selbst 1993 mit einem angeborenen Herzfehler geboren (HRHS mit VSD und TGA) und 1995 in Tübingen operiert (Fontan Operation). Meine Eltern kamen durch die Klinikaufenthalte in Tübingen in Kontakt mit ELHKE. Insbesondere als Kind und Jugendlicher war der durch ELHKE ermöglichte Austausch mit anderen herzkranken Kindern sehr hilfreich. Vor allem an die Adventsnachmittage und Eltern-Kind Freizeiten erinnere ich mich gerne zurück. Als junger Erwachsener haben aber auch die von ELHKE organisierten Fachvorträge und Nachmittage speziell für JEMAHs (Junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) geholfen, den eigenen Herzfehler und Umgang damit besser zu verstehen. Die Fragen, die man sich als selbstbetroffener junger Erwachsener stellt, unterscheiden sich am Ende dann doch teilweise von denen der Eltern über das eigene Kind. Deshalb möchte ich durch meine Arbeit im Vorstand von ELHKE die Perspektive von (J)EMAHs noch stärker vertreten. Durch meine berufliche Tätigkeit im Finanzbereich hoffe ich, ELHKE als Kassenwart gute Unterstützung leisten zu können. Zu unserer Familie gehören neben meiner Frau Clara noch unsere beiden Töchter Mathilda (2019) und Käthe (2022), die beide gesund zur Welt gekommen sind.
Was wir arbeiten
Nach dem ersten Schock der Diagnose Herzfehler machen sich häufig Angst und Unsicherheit bei den betroffenen Eltern breit und viele Fragen tauchen auf.
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Sie als Familie mit unseren Erfahrungen zu begleiten, Ihre Fragen wo immer möglich zu beantworten und Ihnen unterschiedliche Hilfen anzubieten. Gemeinsam mit den Ärzten und dem Pflegepersonal versuchen wir die Betreuung von herzkranken Kindern weiter zu verbessern.
Information
Zuverlässigkeit
Aufmunterung
Beistand
Zusammenhalt
Begleitung
Wie wir arbeiten
Miteinander und Füreinander
Wir setzen auf Selbsthilfe und Eigeninitiative. Häufig lassen sich jedoch nur in der Zusammenarbeit vieler Beteiligter Dinge verändern oder schwierige Situationen bewältigen. Wir möchten mit ELHKE betroffenen Kindern und Jugendlichen gemeinsam mit ihren Eltern helfen und sie unterstützen.
Die Verantwortung und Leitung von ELHKE liegt in erster Linie bei unserem Vorstand. Dieser trifft sich regelmäßig zu Vorstandsitzungen, in denen aktuelle Themen erörtert und entschieden werden. Immer wieder erweist es sich jedoch als sinnvoll, anstehende Themen in einen Arbeitskreis zu geben, in dem dann auch reguläre Mitglieder mitarbeiten. Dazu freuen wir uns sehr über weitere Eltern, die sich in der Elterninitiative engagieren. So werden die Aufgaben auf viele Schultern verteilt und sind gemeinsam besser lösbar.
Wir arbeiten eng mit der Kinderkardiologischen Station der Universitätsklinik Tübingen (UKT) zusammen. Unsere Vorstandsmitglieder sind fast alle selbst betroffene Eltern, die andere Familien und Kinder unterstützen möchten. Außerdem sind ein Kinderkardiologe und eine Kinderkrankenschwester der Universitätsklinik Tübingen im Vorstand vertreten.
Darum liebe ich die Kinder, weil sie die Welt und sich selbst noch im schönen Zauberspiegel ihrer Phantasie sehen.
Kontakt
Gerne können Sie uns auch telefonisch erreichen. Für einen Rückruf oder evtl. Rückfragen unsererseits, nennen Sie uns bitte Ihre Telefon-Nr. unter der wir Sie tagsüber und / oder abends erreichen können.
Ihre Anfrage wird von uns absolut vertraulich behandelt und Ihre Daten werden grundsätzlich nur für den Zweck genutzt, für den sie von Ihnen gesandt wurden und nicht an Dritte weitergegeben.