Sie sind mit Ihrer Sorge

um Ihr Kind nicht

alleine!

ELHKE macht mit!

„Man sieht nur mit

dem Herzen gut.“

– Antoine de Saint-Exupéry –

Herzkrankheiten bei Kindern betreffen nicht nur den Körper – sie berühren ganze Familien, fordern Kraft, Hoffnung und Vertrauen. Mit dem Herzen zu sehen bedeutet für uns, über die medizinische Diagnose hinauszublicken: auf das Kind, das Leben, die Sorgen und Träume dahinter.

Als Selbsthilfeverein begleiten wir Familien mit Verständnis, Empathie und gelebter Solidarität. Denn wahre Stärke zeigt sich dort, wo Menschlichkeit im Mittelpunkt steht – und das Herz mehr sagt als Worte.

ELHKE macht mit!

Für herzkranke Kinder

Zukunft schaffen.

ELHKE macht mit!

Man kann seinem

Schicksal nicht

entgehen, aber man

kann es annehmen.

ELHKE macht mit!

Kleine und große Herzen

brauchen Ihre Hilfe.

ELHKE macht mit!

Wir helfen herzkranken

Kindern und Jugendlichen

ihren eigenen Weg

zu finden.

ELHKE macht mit!

5. Mai

Tag des

herzkranken Kindes.

Jedes 100. Kind in Deutschland hat einen angeborenen Herzfehler.

Die gezeigten Bilder fertigten unsere Kinder während der Mal-Aktion zum Tag des Herzkranken Kindes an.

ELHKE macht mit!

5. Mai

Tag des

herzkranken Kindes.

Der Tag des herzkranken Kindes findet jährlich immer am 5. Mai statt. Dieser Gedenk- und Aktionstag wurde von unserem Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK e.V.) 1994 initiiert und macht auf die Bedürfnisse und Schicksale von herzkranken Kindern aufmerksam.

ELHKE macht mit!

Sie sind mit Ihrer Sorge um Ihr Kind nicht alleine.

Als Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE) unterstützen wir betroffene Familien vor, während und nach dem Klinikaufenthalt der herzkranken Kinder.

Man kann seinem Schicksal nicht entgehen, aber man kann es annehmen.

ELHKE hilft, mit der Krankheit umzugehen.

Inklusion leben.

Wir helfen herzkranken Kindern und Jugendlichen ihren eigenen Weg zu finden.

Herzfehler stellen die häufigste angeborene Fehlbildung dar.
Die Art der Fehlbildung am Herzen und den großen Gefäßen ist vielfältig.

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Über Uns

Die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen, kurz ELHKE, ist ein Selbsthilfeverein betroffener Eltern herzkranker Kinder und Jugendlicher mit Sitz in Tübingen. Seit über 30 Jahren ist der Verein ein verlässlicher Ansprechpartner für betroffene Familien und Patienten und eine Anlaufstelle, bei der sich die Eltern und Jugendlichen informieren und Hilfe suchen. ELHKE unterstützt diese mit einer psychosozialen Betreuung, sozialrechtlichen Beratung und verschiedenen Projekte für Kinder und Jugendliche. Dazu erhält die Elterninitiative keine staatliche Unterstützung und ist auf Spenden angewiesen. Die Geschäftsstelle des Vereins befindet sich in Rottenburg (Landkreis Tübingen) und wird von Isil Gers betreut.

Wir sind Mitglied in folgenden Vereinen und Verbänden:

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Paritätischer Wohlfahrtsverband
Hilfe für kranke Kinder e.V. Tübingen

Aus dem Bedürfnis heraus, das eigene Schicksal gemeinsam mit anderen Betroffenen besser zu bewältigen und auch um Defizite im sozialen Umfeld anzugehen, wurde 1986 die Elterninitiative Herzkranker Kinder, Tübingen gegründet.

Zur Historie

Wir sind ...

Sarah Hechler
Assistentin der Geschäftsführung

Ich unterstütze die Geschäftsführerin in der Geschäftsstelle. Selbsthilfevereine wie ELHKE sind in unserer Gesellschaft von großer Bedeutung. Ein direkter Austausch zwischen den Betroffenen ist sehr wertvoll. Deshalb finde ich es wichtig, ELHKE zu unterstützen und regelmäßig Treffen und Veranstaltungen anzubieten. Auch ohne eigene Betroffenheit, liegt mir das Wohl von Kindern sehr am Herzen und deshalb setze ich mich gerne für herzkranke Kinder und deren Familien ein.

Isil Gers
Geschäftsführerin – verheiratet, drei Kinder

Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren. Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger „Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür, dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann, unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn. Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit und seit Januar 2022 habe ich die Geschäftsführung übernommen. Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern, aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.

Mita Ettischer
Vorsitzende – verheiratet, zwei erwachsene Kinder

Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt. Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose, den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können. Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat, bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung, Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein.

Katja Weiger-Schick
Schriftführerin – verheiratet, zwei Kinder

Paul, unser jüngerer Sohn, kam im Mai 2012 mit einem Herzfehler zur Welt, verursacht durch einen vorzeitigen Verschluss des Ductus arteriosus Botalli. Wir wussten nichts davon – bis zum Tag seiner Geburt. Pauls rechte Herzhälfte war massiv vergrößert, seine Herzleistung drastisch minimiert. Was sollte werden? Als dritte Klinik lernten wir wenige Tage nach Pauls Geburt die Kinderkardiologie in Tübingen kennen. Dorthin war er notfallmäßig verlegt worden. Bis heute ist Paul dort zur regelmäßigen Kontrolle in Behandlung. Während seines langen Klinikaufenthalts wohnten wir im Ronald-Mc-Donald-Haus. Peter, unser älterer Sohn, war damals sieben Jahre alt. Er konnte viel Zeit mit seinem kleinen Bruder verbringen. Das schweißt die beiden Jungs bis heute zusammen. Als Familie eint uns die Demut, Paul aufwachsen zu sehen. Dankbar für jegliche Form der Unterstützung, die wir rund um die Tübinger Kinderkardiologie erfahren haben, engagieren wir uns heute als Familie bei ELHKE. Wohlwissend, dass eine Herz-Diagnose Eltern und Geschwisterkinder vor eine komplett neue Lebenssituation stellt, große Angst und viele Sorgen mit sich bringt. Diese Zeit war damals prägend für unser Leben – und sie wird es immer sein. Der Austausch mit den Eltern anderer „Herzkinder“ tut uns einfach gut.

Klemens Kauf
Beisitzer – verheiratet, zwei Kinder

1993 wurde unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren. Durch die Klinikaufenthalte in Tübingen bekamen wir Kontakt zu ELHKE. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bei Eltern-Kind-Nachmittagen und Familienfreizeiten war für uns als Eltern sehr wichtig und hilfreich. Durch vielfältige Vorträge, die von ELHKE im Klinikum Tübingen organisiert wurden und werden, bekommen die betroffenen Familien außerdem wichtige Informationen. Es war für mich deshalb selbstverständlich im Vorstand von ELHKE mitzuarbeiten. Elternselbsthilfe muß auch im Zeitalter der ständig verfügbaren Informationen seinen Platz behalten. Die persönlichen Kontakte und Gespräche können durch soziale Netzwerke und Internetforen nicht ersetzt werden.

Dr. med. Christian Scheckenbach
Oberarzt

Ich stehe als ein Bindeglied zum Klinikbetrieb und input in Sachen Medizin zur Verfügung. Schon während der Ausbildung zum Kinderarzt und Schwerpunkt Neonatologie in Frankfurt/M. hat mich die Kardiologie begeistert, über die Akademie der DGPK durfte ich engagierte Lehrer in Sachen angeborene Herzfehler erleben wie meinen späteren Chef, Prof. Hofbeck. So wurde der Weg gebahnt über die Fortbidung Intensivmedizin und den Wechsel nach Tübingen 2013, schließlich dort Ausbildung zum Kinderkardiologen. Als Schwerpunkt hat sich dort die EMAH- Betreuung und Elektrophysiologie (Schrittmacher, EPU) herausgebildet. Der Kontakt mit den kleinen Patienten aber auch mit den Heranwachsenden und EMAHs ist immer verbunden mit den dazugehörigen Eltern, dabei ist eine Unterstützung über das rein medizinsiche hinaus enorm wichtig, das erleben wir im stationären und ambulanten Bereich – dafür steht ELHKE und dafür bin ich enorm dankbar!

 
 

Birgit Brenner
Beisitzer

Ich arbeite in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen im Kinderkardiologischen Bereich und sehe mich als Bindeglied zwischen ELHKE und der Klinik um Wünsche und Ideen von ELHKE-Angehörigen und Betroffenen zeitnah zu diskutieren und wenn möglich umsetzen zu können.

Anneliese Andler
Gründerin des Vereins und Beraterin des Vorstands – verheiratet, drei erwachsene Kinder

Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler, einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige. 1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv. Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!

Marc Schmid
Beisitzer – verheiratet, zwei Kinder

Zu meiner Familie gehören meine Frau Sandra, meine Tochter Mandy, 8 Jahre und mein Sohn Marlon, 5 Jahre. Marlon hatte einen VSD, welcher erfolgreich 2015 operiert wurde. Im Krankenhaus sind wir auf ELHKE aufmerksam geworden. Nach der Reha 2016 sind wir Mitglied bei ELHKE geworden. Seit 2018 bin ich aktiv im Vorstand. Meine Meinung ist, daß solche Vereine unterstützt werden müssen. Eltern brauchen in dieser Situation eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können!

Franziska Schwohl
Beisitzerin

Mein Name ist Franziska Schwohl und ich bin seit 2021 Mitglied bei ELHKE. Ich engagiere mich bei der ELHKE, weil mir die Unterstützung von herzkranken Kindern und ihren Familien ein persönliches Anliegen ist.
Ich weiß, wie wichtig Zusammenhalt, gegenseitige Hilfe und ein offenes Ohr in herausfordernden Zeiten sind. Deshalb möchte ich meine Zeit, meine Erfahrungen und mein Engagement einbringen, um betroffene Familien zu unterstützen und die wertvolle Arbeit des Vereins aktiv mitzugestalten.

Sarah Hechler, Assistentin der Geschäftsführung ELHKE e.V.Isil Gers, Geschäftsführerin ELHKE e.V.Katja Weiger-Schick, Schriftführerin ELHKE e.V.Klemens Kauf, Beisitzer ELHKE e.V.
Dr. med. Christian Scheckenbach, Beisitzer ELHKE e.V.Birgit Brenner, Beisitzerin ELHKE e.V.Anneliese Andler, Gründerin des Vereins ELHKE e.V. und Beraterin des VorstandsMarc Schmid, Beisitzer ELHKE e.V.Franziska Schwohl, Beisitzerin ELHKE e.V.

Mita Ettischer

Vorsitzende

Mita EttischerVorsitzende

Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt. Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose, den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können. Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat, bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung, Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein.

Isil Gers, Geschäftsführerin ELHKE e.V.

Isil Gers

Geschäftsführerin

Isil GersGeschäftsführerin

Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren. Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger „Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür, dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann, unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn. Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit und seit Januar 2022 habe ich die Geschäftsführung übernommen. Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern, aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.

Sarah Hechler, Assistentin der Geschäftsführung ELHKE e.V.

Sarah Hechler

Assistentin der Geschäftsleitung

Sarah HechlerAssistenz

Ich unterstütze die Geschäftsführerin in der Geschäftsstelle. Selbsthilfevereine wie ELHKE sind in unserer Gesellschaft von großer Bedeutung. Ein direkter Austausch zwischen den Betroffenen ist sehr wertvoll. Deshalb finde ich es wichtig, ELHKE zu unterstützen und regelmäßig Treffen und Veranstaltungen anzubieten. Auch ohne eigene Betroffenheit, liegt mir das Wohl von Kindern sehr am Herzen und deshalb setze ich mich gerne für herzkranke Kinder und deren Familien ein.

Katja Weiger-Schick, Schriftführerin ELHKE e.V.

Katja Weiger-Schick

Schriftführerin

Katja Weiger-SchickSchriftführerin

Paul, unser jüngerer Sohn, kam im Mai 2012 mit einem Herzfehler zur Welt, verursacht durch einen vorzeitigen Verschluss des Ductus arteriosus Botalli. Wir wussten nichts davon – bis zum Tag seiner Geburt. Pauls rechte Herzhälfte war massiv vergrößert, seine Herzleistung drastisch minimiert. Was sollte werden? Als dritte Klinik lernten wir wenige Tage nach Pauls Geburt die Kinderkardiologie in Tübingen kennen. Dorthin war er notfallmäßig verlegt worden. Bis heute ist Paul, heute ein lustiger Teenager mit großer Leidenschaft fürs Kochen, dort zur regelmäßigen Kontrolle in Behandlung. Während seines langen Klinikaufenthalts wohnten wir im Ronald-Mc-Donald-Haus. Dies half uns, als Familie zusammenzubleiben. Peter, unser älterer Sohn, war damals sieben Jahre alt. Er konnte viel Zeit mit seinem kleinen Bruder verbringen. Das schweißt die beiden Jungs bis heute zusammen. Als Familie eint uns die Demut, Paul aufwachsen zu sehen. Dankbar für jegliche Form der Unterstützung, die wir rund um die Tübinger Kinderkardiologie erfahren haben, engagieren wir uns heute als Familie bei ELHKE. Wohlwissend, dass eine Herz-Diagnose Eltern und Geschwisterkinder vor eine komplett neue Lebenssituation stellt, große Angst und viele Sorgen mit sich bringt. Diese Zeit war damals prägend für unser Leben – und sie wird es immer sein. Der Austausch mit den Eltern anderer „Herzkinder“ tut uns einfach gut.

Klemens Kauf, Beisitzer ELHKE e.V.

Klemens Kauf

Beisitzer

Klemens KaufBeisitzer

1993 wurde unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren. Durch die Klinikaufenthalte in Tübingen bekamen wir Kontakt zu ELHKE. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bei Eltern-Kind-Nachmittagen und Familienfreizeiten war für uns als Eltern sehr wichtig und hilfreich. Durch vielfältige Vorträge, die von ELHKE im Klinikum Tübingen organisiert wurden und werden, bekommen die betroffenen Familien außerdem wichtige Informationen. Es war für mich deshalb selbstverständlich im Vorstand von ELHKE mitzuarbeiten. Elternselbsthilfe muß auch im Zeitalter der ständig verfügbaren Informationen seinen Platz behalten. Die persönlichen Kontakte und Gespräche können durch soziale Netzwerke und Internetforen nicht ersetzt werden.

Dr. med. Christian Scheckenbach, Beisitzer ELHKE e.V.

Dr. med. Christian Scheckenbach

Oberarzt

Dr. med. C. ScheckenbachOberarzt

Ich stehe als ein Bindeglied zum Klinikbetrieb und input in Sachen Medizin zur Verfügung. Schon während der Ausbildung zum Kinderarzt und Schwerpunkt Neonatologie in Frankfurt/M. hat mich die Kardiologie begeistert, über die Akademie der DGPK durfte ich engagierte Lehrer in Sachen angeborene Herzfehler erleben wie meinen späteren Chef, Prof. Hofbeck. So wurde der Weg gebahnt über die Fortbidung Intensivmedizin und den Wechsel nach Tübingen 2013, schließlich dort Ausbildung zum Kinderkardiologen. Als Schwerpunkt hat sich dort die EMAH- Betreuung und Elektrophysiologie (Schrittmacher, EPU) herausgebildet. Der Kontakt mit den kleinen Patienten aber auch mit den Heranwachsenden und EMAHs ist immer verbunden mit den dazugehörigen Eltern, dabei ist eine Unterstützung über das rein medizinsiche hinaus enorm wichtig, das erleben wir im stationären und ambulanten Bereich – dafür steht ELHKE und dafür bin ich enorm dankbar!

 
 
Birgit Brenner, Beisitzerin ELHKE e.V.

Birgit Brenner

Beisitzerin

Birgit BrennerBeisitzerin

Ich arbeite in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen im Kinderkardiologischen Bereich und sehe mich als Bindeglied zwischen ELHKE und der Klinik um Wünsche und Ideen von ELHKE-Angehörigen und Betroffenen zeitnah zu diskutieren und wenn möglich umsetzen zu können.

Marc Schmid, Beisitzer ELHKE e.V.

Marc Schmid

Beisitzer

Marc SchmidBeisitzer

Zu meiner Familie gehören meine Frau Sandra, meine Tochter Mandy, 8 Jahre und mein Sohn Marlon, 5 Jahre. Marlon hatte einen VSD, welcher erfolgreich 2015 operiert wurde. Im Krankenhaus sind wir auf ELHKE aufmerksam geworden. Nach der Reha 2016 sind wir Mitglied bei ELHKE geworden. Seit 2018 bin ich aktiv im Vorstand. Meine Meinung ist, daß solche Vereine unterstützt werden müssen. Eltern brauchen in dieser Situation eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können!

Franziska Schwohl, Beisitzerin ELHKE e.V.

Franziska Schwohl

Beisitzerin

Franziska SchwohlBeisitzerin

Mein Name ist Franziska Schwohl und ich bin seit 2021 Mitglied bei ELHKE. Ich engagiere mich bei der ELHKE, weil mir die Unterstützung von herzkranken Kindern und ihren Familien ein persönliches Anliegen ist.
Ich weiß, wie wichtig Zusammenhalt, gegenseitige Hilfe und ein offenes Ohr in herausfordernden Zeiten sind. Deshalb möchte ich meine Zeit, meine Erfahrungen und mein Engagement einbringen, um betroffene Familien zu unterstützen und die wertvolle Arbeit des Vereins aktiv mitzugestalten.

Anneliese Andler, Gründerin des Vereins ELHKE e.V. und Beraterin des Vorstands

Anneliese Andler

Gründerin des Vereins und Beraterin des Vorstands

Anneliese AndlerGründerin

Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler, einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige. 1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv. Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!

Unsere älteste Tochter Isabelle kam 1989 mit einem schweren Herzfehler (TGA und VSD) zur Welt und wurde nur wenige Stunden nach ihrer Geburt in die Kinderkardiologie der Universität Tübingen verlegt. Dort bekamen wir vielseitige Unterstützung und Hilfe durch die ELHKE um die Diagnose, den Schock, und unsere damit völlig unvorbereitete und unerwartete Lebenssituation bewältigen zu können. Dankbar für die freundliche Unterstützung, die unsere Familie durch die ELHKE erfahren hat, bringe ich seit dem Frühjahr 2018 als Vorsitzende gerne mein Engagement in die Beratung, Unterstützung und Hilfe sowie den laufenden Austausch mit den betroffenen Familien ein

Unser ältester Sohn wurde 2011 mit einem schweren Herzfehler, dem Hypoplastischen Linkherzsyndrom (HLHS) geboren. Ab diesem Tag war erstmal nichts mehr wie vorher. Wir wurden von einer Lawine überrollt, auch wenn wir schon sehr früh in meiner Schwangerschaft von der Krankheit erfahren hatten. Inzwischen ist unser Sohn 8 Jahre alt und ein richtiger „Kämpfer“, auf den wir sehr stolz sind. Im Moment genießen wir das Leben und sind unendlich dankbar dafür, dass er sich so gut entwickelt hat und alles so gut meistert. Des Weiteren gehören zu unserer Familie mein Mann, unsere gesunde älteste Tochter und unser gesunder jüngster Sohn. Seit 2015 arbeite ich bei ELHKE als Assistentin der Geschäftsführung in der Geschäftsstelle mit und seit Januar 2022 habe ich die Geschäftsführung übernommen. Es ist schön, wenn man sich mit Eltern austauschen kann die im „selben Boot“ sitzen. Den Herzkindern, aber auch den Geschwisterkindern, tut es sehr gut mit Gleichgesinnten zusammenzukommen.

Ich unterstütze die Geschäftsführerin in der Geschäftsstelle. Selbsthilfevereine wie ELHKE sind in unserer Gesellschaft von großer Bedeutung. Ein direkter Austausch zwischen den Betroffenen ist sehr wertvoll. Deshalb finde ich es wichtig, ELHKE zu unterstützen und regelmäßig Treffen und Veranstaltungen anzubieten. Auch ohne eigene Betroffenheit, liegt mir das Wohl von Kindern sehr am Herzen und deshalb setze ich mich gerne für herzkranke Kinder und deren Familien ein.

Paul, unser jüngerer Sohn, kam im Mai 2012 mit einem Herzfehler zur Welt, verursacht durch einen vorzeitigen Verschluss des Ductus arteriosus Botalli. Wir wussten nichts davon – bis zum Tag seiner Geburt. Pauls rechte Herzhälfte war massiv vergrößert, seine Herzleistung drastisch minimiert. Was sollte werden? Als dritte Klinik lernten wir wenige Tage nach Pauls Geburt die Kinderkardiologie in Tübingen kennen. Dorthin war er notfallmäßig verlegt worden. Bis heute ist Paul, heute ein lustiger Teenager mit großer Leidenschaft fürs Kochen, dort zur regelmäßigen Kontrolle in Behandlung. Während seines langen Klinikaufenthalts wohnten wir im Ronald-Mc-Donald-Haus. Dies half uns, als Familie zusammenzubleiben. Peter, unser älterer Sohn, war damals sieben Jahre alt. Er konnte viel Zeit mit seinem kleinen Bruder verbringen. Das schweißt die beiden Jungs bis heute zusammen. Als Familie eint uns die Demut, Paul aufwachsen zu sehen. Dankbar für jegliche Form der Unterstützung, die wir rund um die Tübinger Kinderkardiologie erfahren haben, engagieren wir uns heute als Familie bei ELHKE. Wohlwissend, dass eine Herz-Diagnose Eltern und Geschwisterkinder vor eine komplett neue Lebenssituation stellt, große Angst und viele Sorgen mit sich bringt. Diese Zeit war damals prägend für unser Leben – und sie wird es immer sein. Der Austausch mit den Eltern anderer „Herzkinder“ tut uns einfach gut.

1993 wurde unser Sohn mit einem schweren Herzfehler geboren. Durch die Klinikaufenthalte in Tübingen bekamen wir Kontakt zu ELHKE. Der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bei Eltern-Kind-Nachmittagen und Familienfreizeiten war für uns als Eltern sehr wichtig und hilfreich. Durch vielfältige Vorträge, die von ELHKE im Klinikum Tübingen organisiert wurden und werden, bekommen die betroffenen Familien außerdem wichtige Informationen. Es war für mich deshalb selbstverständlich im Vorstand von ELHKE mitzuarbeiten. Elternselbsthilfe muß auch im Zeitalter der ständig verfügbaren Informationen seinen Platz behalten. Die persönlichen Kontakte und Gespräche können durch soziale Netzwerke und Internetforen nicht ersetzt werden.

Ich stehe als ein Bindeglied zum Klinikbetrieb und input in Sachen Medizin zur Verfügung. Schon während der Ausbildung zum Kinderarzt und Schwerpunkt Neonatologie in Frankfurt/M. hat mich die Kardiologie begeistert, über die Akademie der DGPK durfte ich engagierte Lehrer in Sachen angeborene Herzfehler erleben wie meinen späteren Chef, Prof. Hofbeck. So wurde der Weg gebahnt über die Fortbidung Intensivmedizin und den Wechsel nach Tübingen 2013, schließlich dort Ausbildung zum Kinderkardiologen. Als Schwerpunkt hat sich dort die EMAH- Betreuung und Elektrophysiologie (Schrittmacher, EPU) herausgebildet. Der Kontakt mit den kleinen Patienten aber auch mit den Heranwachsenden und EMAHs ist immer verbunden mit den dazugehörigen Eltern, dabei ist eine Unterstützung über das rein medizinsiche hinaus enorm wichtig, das erleben wir im stationären und ambulanten Bereich – dafür steht ELHKE und dafür bin ich enorm dankbar!

Ich arbeite in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Tübingen im Kinderkardiologischen Bereich und sehe mich als Bindeglied zwischen ELHKE und der Klinik um Wünsche und Ideen von ELHKE-Angehörigen und Betroffenen zeitnah zu diskutieren und wenn möglich umsetzen zu können.

Zu meiner Familie gehören meine Frau Sandra, meine Tochter Mandy, 8 Jahre und mein Sohn Marlon, 5 Jahre. Marlon hatte einen VSD, welcher erfolgreich 2015 operiert wurde. Im Krankenhaus sind wir auf ELHKE aufmerksam geworden. Nach der Reha 2016 sind wir Mitglied bei ELHKE geworden. Seit 2018 bin ich aktiv im Vorstand. Meine Meinung ist, daß solche Vereine unterstützt werden müssen. Eltern brauchen in dieser Situation eine Anlaufstelle, an die sie sich wenden können!

Mein Name ist Franziska Schwohl und ich bin seit 2021 Mitglied bei ELHKE. Ich engagiere mich bei der ELHKE, weil mir die Unterstützung von herzkranken Kindern und ihren Familien ein persönliches Anliegen ist.
Ich weiß, wie wichtig Zusammenhalt, gegenseitige Hilfe und ein offenes Ohr in herausfordernden Zeiten sind. Deshalb möchte ich meine Zeit, meine Erfahrungen und mein Engagement einbringen, um betroffene Familien zu unterstützen und die wertvolle Arbeit des Vereins aktiv mitzugestalten.

Ich bin eine von zehn Gründungsmitgliedern der ELHKE. Unser erstes Kind wurde 1975 mit einem schweren Herzfehler, einer Pulmonalatresie und mit großem VSD geboren. Die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten waren zu dieser Zeit sehr begrenzt. Literatur, Internet, Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen – Fehlanzeige. 1986 kam ich in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und im gleichen Jahr wurde die Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V., mit Sitz in Tübingen, gegründet. Seit dieser Zeit bin ich im Verein aktiv. Zu unserer Familie gehören neben meinem Mann auch zwei gesunde Kinder. Unser Herzkind ist im Alter von 15 Jahren nach seiner dritten Herz-OP gestorben. Selbst-Hilfe ist Hilfe für einen selbst und für andere. Selbsthilfe macht Freude und erweitert den Horizont! Gemeinsam mit anderen lässt sich manches bewegen und viel verändern!

Was wir arbeiten

Nach dem ersten Schock der Diagnose Herzfehler machen sich häufig Angst und Unsicherheit bei den betroffenen Eltern breit und viele Fragen tauchen auf.

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Sie als Familie mit unseren Erfahrungen zu begleiten, Ihre Fragen wo immer möglich zu beantworten und Ihnen unterschiedliche Hilfen anzubieten. Gemeinsam mit den Ärzten und dem Pflegepersonal versuchen wir die Betreuung von herzkranken Kindern weiter zu verbessern.

Information

Vortrags- und Seminarveranstaltungen für betroffene Eltern und Jugendliche.

Zuverlässigkeit

Nachsorge und Rehabilitation der kleinen Patienten. Aufenthaltsmöglichkeiten für eine familienorientierte Rehabilitation mit schwer kranken und chronisch kranken Kindern. ELHKE e.V. war viele Jahre Mitgesellschafter an der Rehaklinik Tannheim.

Aufmunterung

Klinik-Clowns besuchen die Kinderklinik regelmäßig. Unser Spielzimmer und das Elternzimmer helfen außerdem den Klinikaufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten.

Beistand

Telefonische Hilfestellung und Beratung vor Ort durch eine Sozialdienststelle in der Uniklinik.

Zusammenhalt

Regelmäßige Treffen, Familien- und Jugendveranstaltungen und Arbeitskreise, bei denen die Betroffenen ihre Erfahrungen austauschen können.

Begleitung

Vermittlung von Kontakten zwischen den Betroffenen.
Zu unseren Projekten

Wie wir arbeiten

Miteinander und Füreinander

Wir setzen auf Selbsthilfe und Eigeninitiative. Häufig lassen sich jedoch nur in der Zusammenarbeit vieler Beteiligter Dinge verändern oder schwierige Situationen bewältigen. Wir möchten mit ELHKE betroffenen Kindern und Jugendlichen gemeinsam mit ihren Eltern helfen und sie unterstützen.

Die Verantwortung und Leitung von ELHKE liegt in erster Linie bei unserem Vorstand. Dieser trifft sich regelmäßig zu Vorstandsitzungen, in denen aktuelle Themen erörtert und entschieden werden. Immer wieder erweist es sich jedoch als sinnvoll, anstehende Themen in einen Arbeitskreis zu geben, in dem dann auch reguläre Mitglieder mitarbeiten. Dazu freuen wir uns sehr über weitere Eltern, die sich in der Elterninitiative engagieren. So werden die Aufgaben auf viele Schultern verteilt und sind gemeinsam besser lösbar.

Wir arbeiten eng mit der Kinderkardiologischen Station der Universitätsklinik Tübingen (UKT) zusammen. Unsere Vorstandsmitglieder sind fast alle selbst betroffene Eltern, die andere Familien und Kinder unterstützen möchten. Außerdem sind ein Kinderkardiologe und eine Kinderkrankenschwester der Universitätsklinik Tübingen im Vorstand vertreten.

Darum liebe ich die Kinder, weil sie die Welt und sich selbst noch im schönen Zauberspiegel ihrer Phantasie sehen.

Theodor Storm

Kontakt

Gerne können Sie uns auch telefonisch erreichen. Für einen Rückruf oder evtl. Rückfragen unsererseits, nennen Sie uns bitte Ihre Telefon-Nr. unter der wir Sie tagsüber und / oder abends erreichen können.

Ihre Anfrage wird von uns absolut vertraulich behandelt und Ihre Daten werden grundsätzlich nur für den Zweck genutzt, für den sie von Ihnen gesandt wurden und nicht an Dritte weitergegeben.

Sprechen Sie mit ELHKE

Adresse

ELHKE e.V.
Königstraße 77
72108 Rottenburg a.N.
Tel. 0 74 72 / 9 69 50 24
E-Mail: info@elhke.de

Spendenkonto

Kreissparkasse Tübingen
IBAN: DE 47 6415 0020 0000 2983 48
BIC SOLA DE S1 TUB